移植治療について

“小児がん”ってどんな病気?小児がん治療・支援を体験しよう!:夏休み公開講座開催レポート1

夏休み中の2019年8月10日(土)、神奈川県立こども医療センターと認定NPO法人キャンサーネットジャパンの共催により、小児がんをテーマにした子ども向け無料講座を開催しました。小児がんは、14歳までにかかるがんの総称です。小児がんで最も多い病気は白血病で全体の40%ほどを占めますが、中でも急性リンパ性白血病が最も多い病気です。今回集まった小学4年生から高校生まで43名の子どもたちと共に、同世代が闘っている小児がんを学び、自分たちにできることを考える機会を創出。先生方の惜しみない協力により実現した、夏休みの自由研究にもぴったりな多彩なプログラムの内容を2回に分けてレポートします。

取材・執筆/北林あい 撮影/小北一兵

小児がんを知ってもらうため基礎知識をレクチャー

最初のプログラムは、神奈川県立こども医療センター副院長で血液・腫瘍科部長の後藤裕明先生による、『“小児がん”ってどんな病気?』と題した授業。小児がんとは何か、なぜがんはできるのか、どんな治療法があるかなどをわかりやすくレクチャーしていただきました。冒頭で先生が、「子どもにもがんができると知っている人?」と質問すると、約半数が「知っている」と手を挙げていました。

「子どもにとってがんは、すごく希な病気です。日本全国で一年に2,000人くらい、神奈川県で100人くらいの子どもががんと診断されます。がんにはちゃんと治療法があり、小児がんは大人のがんより治りやすいのが特徴です。でも、すべてのがんが治るわけではなく、中には命を落とす人が大人にも、子どもにもいます」と後藤先生。小児がんの治療は手術、放射線療法、化学療法が有効で、特に重要な抗がん剤を用いた化学療法は副作用が治療後も続くことがあります。また、従来の放射線療法より強力で副作用が少ない陽子線治療や重粒子線治療、がん細胞だけをターゲットにした治療薬など、希望となる新たな治療法についてもご紹介いただきました。

先生は、「自分の身近に小児がんにかかった子どもがいたら、どうやって応援すればいいと思いますか。今日一日を通して考えてください」と投げかけました。

開会の挨拶をする神奈川県立こども医療センター総長の町田治郎先生。スイカキャップで登場し子どもたちを和ませてくれました。

後藤裕明先生の話に耳を傾け小児がんを学ぶ子どもたち。

子どもたちに命の重さを伝える小児がん体験談

続いて登壇したのは、小児がんサバイバーの小川名優貴さん。小児がんに罹患し小学6年生から中学2年生までを過ごした同センターでの入院生活を振り返っていただきました。小川名さんの場合、初期症状は首のしこり、倦怠感、発熱だったといいます。サッカー少年だった小川名さんは、試合中も疲れやすくなり次第に学校を休みがちに。病院で検査を受けた結果、血液がんと判明。「治療は辛い、きつい、苦しい、気持ち悪い!それしか覚えていません!」。でもそれ以上に辛かったのは、入院中に出会った友人との永遠の別れだったと言います。

「親友だった男の子がいて、ある日病室に遊びに行ったらすごく不機嫌でした。僕は相手をするのが面倒になり、その日から病室に行かなくなったんです。しばらくして看護師さんに病室に行ってあげてと言われ訪ねてみると、彼のお母さんは泣き崩れ、親友の彼はもう亡くなっていました。後悔しましたね。あの日、なぜもっと言葉をかけて寄り添えなかったのかって。その後、別の友人も亡くなりました。今、その子たちの分まで生きたいと強く思っています」

辛い闘病を乗り越え命の重さを伝える小川名優貴さん。一言一言が熱く、重く心に響きます。

小川名さんは現在24歳。当時の闘病体験が自身に与えた影響について、「僕の場合、がんになって楽しい生活や夢が一旦すべて崩れてしまい、いいことなど何もありませんでした。でも、小児がんになったから子どもたちに命の大切さを伝えたくて小学校の教師になりました。そして、がんになったおかげで強い自分を手に入れました。生きたくても生きられない人はたくさんいます。だから、今自分が生きていることに感謝し、亡くなった人たちの分まで命を燃やしたい。生きていることだけで、僕は恵まれていると思うから」

小川名さんの軽妙でエネルギッシュな語り口に引き込まれ、じっと聞き入ったり、熱心にメモを取ったりする子のどもたちの姿も。目頭を熱くする保護者も見受けられました。

今できることを始める一歩に。レモネードスタンド体験

今回は、小児がん支援のための募金活動として、レモネードスタンド体験を実施。まず、レモネードスタンドの歴史を動画で振り返ります。その原点はアメリカ。自身の小児がん罹患を機に同病の子どもたちを救いたいと4歳の少女アレックスが自宅の庭でレモネードを売り、その売り上げを病院に寄付したのがレモネードスタンドの始まりです。自分が辛い状況でどうして他の人を助けようと思うのか。その質問に、「人生が酸っぱいレモンを与えたときは、甘いレモネードを作ればいい」と答えたアレックス。2004年8月、アレックスは他界しましたが、活動の輪は全米そして日本にも広がっています。子どもたちは、レモネードスタンドのバックグラウンドを知ったことで活動の意義を理解し、この体験に意欲を見せていました。

レモネード作りは6グルーブにわかれて行い、レモン原液、砂糖、水を混ぜるシンプルな作業なので小学生でも簡単。完成したら募金箱を持って家族やスタッフにレモネードを配り、代わりに模擬通貨を受け取り実際の活動の様子を体験。その後、各グループの代表者が感想を発表しました。「他校の友人がレモネードスタンドをやっていて、当時は活動の目的を知らずに飲んでいました。今日レモネードスタンドの始まりとやり方を知り、高校生の自分にできることを考えるきっかけになりました」。「小児がんは治って終わりではなく、その後の発達にも影響するので継続的な支援が必要。自分には病気を治すことはできないけれど、レモネードスタンドのボランティアに参加して、できることを行動に移していきたいです」等々、子ども心に支援の必要性を感じ立ったようで、ますます活動の輪が広がる可能性を感じました。

グループで協力して初めてのレモネード作りにトライ。みんなおいしくできました。

緊張しながら募金箱を持ってレモネードを配りました。レモネードスタンドは学校の文化祭、企業、地域のお祭りなどで開催されています。

小児がん、AYA世代のがん啓発・研究推進プロジェクト「レモネードスタンド」はNPO法人キャンサーネットジャパンで実施しております。詳細については、こちらをご覧ください。