プロジェクトについて

Start2be スタート・トゥ・ビー プロジェクト

神奈川県との協業事業です

Start to Beは、神奈川県を中心に造血幹細胞移植(骨髄移植や臍帯血移植など)を支援するプロジェクトです。 移植治療を必要とする患者・家族、骨髄を提供するドナーやサポーターへ、あらゆる情報を提供するために、かながわボランタリー活動推進基金21負担金事業として、神奈川県がん・疾病対策課と認定NPO法人キャンサーネットジャパンの協働事業として実施しています。

正しい情報を提供します

造血幹細胞移植を受ける患者、骨髄を提供するドナー、移植治療を支えるサポーター、一般市民を対象に、エビデンスのある医療情報のみならず、移植治療に関するあらゆる情報を、金森平和先生(神奈川県立がんセンター血液内科部長)の監修を受けて掲載しています。

ドナー登録者を支援したい

何らかの動機があってドナー登録された方も、いざ、提供を求められる時にはご自身の家庭環境の変化や、お仕事の状況の変化で直ぐに応じられないことがあります。登録した時の気持ちを、持ち続けられるような内容を目指します。あなたの力を必要とする時には直ぐに提供できるよう、支援の輪が広がるように努めます。不安や疑問に答えられるように努めます。ご縁があって興味を持っていただいた移植医療の世界をわかりやすくガイドします。

社会の理解を広げたい

骨髄バンクで適合するドナーが見つかる率は高くても「ドナー登録者と連絡がとれない(住所変更がされていない)」、「提供するために仕事を休めない(ドナー支援制度がない)」、「家族からの理解が得られない」などの理由で、実際に提供に至る率は非常に低く、コーディネートが開始されたとしても提供に至る率は5%程と報告されています。多くの造血幹細胞移植は提供するドナーがいて初めて成立する医療です。社会の理解が正しく広まるように努めます。

患者と家族の支援をしたい

造血幹細胞移植が治療選択にあがる病気と診断された患者や家族は、短い期間でとても厳しい内容を含む意思決定を求められます。そのため多くの情報を必要とします。溢れる情報をどのように取捨選択をしていくべきか、また、患者や家族が「知りたい情報」だけではなく「知っておくべき情報」は何か、分かりやすく届けるように、常に情報を発信し続けます。

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運営組織について

Start to Beは認定NPO法人キャンサーネットジャパン(CNJ)が運営しています。CNJは1991年に二人の医師により米国における乳がん患者向け冊子を翻訳・出版・無償配布したことに始まり、以来、FAX、Eメールによるセカンドオピニオンサービス(現在は終了)、NCIPDQの翻訳Web公開(現在は終了)等で、標準治療の普及に貢献してきました。2001年にNPO法人となり、同年にホームページが日経インターネットアワードを受賞。2007年 1 月からは専用事務局を開設し、がん医療啓発セミナーの開催や養成講座事業を実施し私達のヴィジョン「がんになっても生きがいのある社会を実現」を表すコアメッセージ”Know(≠NO) More Cancer”を掲げて活動を続けてきました。2014年から日本最大級のイベント「キャンサーフォーラム」を開催、2016年8月、認定NPO法人となり、もっと知ってほしいシリーズの冊子作成、セミナー等での専門医による講演を無料で視聴できるキャンサーチャンネルの運営など、多くのプロジェクトツールより、がん医療情報を発信し続けています。2014年には血液がんの動画サイト2017年には多発性骨髄腫と造血幹細胞移植のサイトを公開。同年に白血病、慢性リンパ性白血病の冊子を発刊しています。

医療情報監修

金森 平和

神奈川県立がんセンター企画情報部長 / 血液内科部長 / 輸血医療科部長

「造血幹細胞移植」をキーワードにして人と人がつながることを、このプロジェクトに期待しています。その先には「ドナーから移植のチャンスを得て、白血病とたたかう患者・家族」の姿が見えてきます。本サイトが少しでも多くの方に役立ちますように!!!

運営者

古賀 真美

プロジェクトマネージャー

救えるいのちを一人でも多く救えるように!との願いを込めて、このプロジェクトを企画しました。移植治療を受けた患者家族として、そして血縁ドナーになった経験から、造血幹細胞移植に対して社会の理解と支援が広がるよう、患者・ドナー・家族だけでなく、あらゆる立場の方々に役立つ情報を発信してまいります。

池田 明香

プロジェクトリーダー・看護師

2004年に臍帯血移植を経験した多発性骨髄腫の患者本人です。自身の移植成功は奇跡で、血液がんではミラクルが起きる!と実感した一人です。経験を生かして、熱い想いを持ちつつ冷静さを意識してプロジェクトを運営します!      

執筆協力者

石井 稔子

薬剤師

2010年に多発性骨髄腫を発症し、2012年に非血縁者同種移植を経験した一児の母。現在は調剤薬局に勤務。2016年にスポーツファーマシスト取得。ハンドメイド・クライミングが趣味。