プロジェクトについて

START TO BEは、2018年より神奈川県との協働事業(かながわボランタリー活動推進基金21協働事業負担金対象事業)として発足したプロジェクトで、認定NPO法人キャンサーネットジャパンが運営しています。 このサイトでは、造血幹細胞移植が選択肢にあがる疾患、主に血液がんについて、患者や患者ご家族、ドナー、ボランティアの皆さんへ分かりやすく情報を届けています。2019年からは血液がんに特化した「血液がんフォーラム」を実施し、広く情報を発信しています。

ドナー登録者を支援したい

何らかの動機があってドナー登録された方も、いざ、提供を求められる時にはご自身の家庭環境の変化や、お仕事の状況の変化で直ぐに応じられないことがあります。登録した時の気持ちを、持ち続けられるような内容を目指します。あなたの力を必要とする時には直ぐに提供できるよう、支援の輪が広がるように努めます。不安や疑問に答えられるように努めます。ご縁があって興味を持っていただいた移植医療の世界をわかりやすくガイドします。

社会の理解を広げたい

骨髄バンクで適合するドナーが見つかる率は高くても「ドナー登録者と連絡がとれない(住所変更がされていない)」、「提供するために仕事を休めない(ドナー支援制度がない)」、「家族からの理解が得られない」などの理由で、実際に提供に至る率は非常に低く、コーディネートが開始されたとしても提供に至る率は5%程と報告されています。多くの造血幹細胞移植は提供するドナーがいて初めて成立する医療です。社会の理解が正しく広まるように努めます。

患者と家族の支援をしたい

造血幹細胞移植が治療選択にあがる病気と診断された患者や家族は、短い期間でとても厳しい内容を含む意思決定を求められます。そのため多くの情報を必要とします。溢れる情報をどのように取捨選択をしていくべきか、また、患者や家族が「知りたい情報」だけではなく「知っておくべき情報」は何か、分かりやすく届けるように、常に情報を発信し続けます。

運営組織について

1991年に発足し、がん患者本人が病気を正しく理解し、自らの意思で治療に臨むことができるように科学的根拠に基づくがん医療情報を発信しています。2001年にNPO法人格取得。2007年より専用事務局を開設し、現在は東京と大阪を拠点にオンライン開催を含め全国で活動を行っています。2016年8月に認定NPO法人となり、現在の主たる活動は、各種がんについての啓発イベントの実施、養成講座や認定試験など教育事業等を展開。これらの活動を通して、がんと向き合う人々が「自分らしくがんと向き合える社会」を実現することを目指しています。罹患者が少ない希少がんも含め、最新の医療情報を分かりやすく届けるべく、2014年よりがん患者・家族のみならず一般市民を対象とした日本最大級のがん啓発イベント「ジャパンキャンサーフォーラム」を実施しています。

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医療情報監修

金森 平和

神奈川県立がんセンター病院長

「造血幹細胞移植」をキーワードにして人と人がつながることを、このプロジェクトに期待しています。その先には「ドナーから移植のチャンスを得て、白血病とたたかう患者・家族」の姿が見えてきます。本サイトが少しでも多くの方に役立ちますように!!!

運営者

古賀 真美

プロジェクトマネージャー

救えるいのちを一人でも多く救えるように!との願いを込めて、このプロジェクトを企画しました。移植治療を受けた患者家族として、そして血縁ドナーになった経験から、造血幹細胞移植に対して社会の理解と支援が広がるよう、患者・ドナー・家族だけでなく、あらゆる立場の方々に役立つ情報を発信してまいります。

池田 明香

プロジェクトリーダー・看護師

2004年に臍帯血移植を経験した多発性骨髄腫の患者本人です。自身の移植成功は奇跡で、血液がんではミラクルが起きる!と実感した一人です。経験を生かして、熱い想いを持ちつつ冷静さを意識してプロジェクトを運営します!

執筆協力者

北林 あい

フリーライター

乳がん発症を機に医療・健康・ヨガ分野で執筆を開始。検診啓発活動や患者さんの相談活動のためにCNJで乳がん体験者コーディネーター資格を取得し、そのご縁でCNJのプロジェクトで取材・執筆を担当。がんサバイバーのインタビューはライフワークにしたい分野です。闘病中、正しい情報の必要性を痛感した経験から、本サイトでも情報発信という形で病と共にある人をサポートしていきたいです。